Si bien en algunos puntos existen coincidencias, los pacientes están más interesados en la causa de sus crisis, el impacto en las actividades de la vida diaria y la calidad general de su vida, y muestran una necesidad de mayor comunicación sobre problemas de rutina y de emergencia.
La epilepsia es una enfermedad crónica con profundos efectos en las actividades de la vida diaria y la calidad de vida del paciente. El enfoque y el manejo de la epilepsia en la práctica clínica se basa principalmente en las directivas del médico a cargo que tiende a prestar mayor atención a los aspectos médicos de la enfermedad que al impacto de la misma en los diversos aspectos de la vida diaria.
A pesar de esto, hay pocos informes publicados que abordan las necesidades y prioridades de los pacientes en el tratamiento de la epilepsia, y los mismos denotan una satisfacción incompleta.
La información sobre la epilepsia a través de la educación y el asesoramiento es una necesidad primaria para el paciente y tiene efectos positivos en la aceptación de la enfermedad. Cabe aclarar que la calidad de la atención de la epilepsia se puede optimizar solo cuando se conjugan un diagnóstico correcto y un tratamiento adecuado, con la satisfacción de las necesidades y expectativas de los pacientes.
Estudio EPINEEDS
Debido a que no se encontró información disponible sobre la correlación entre las necesidades y prioridades de los pacientes en epilepsia y las prioridades correspondientes de sus médicos se realizó un estudio para conocer más sobre este tema.
Metodología
En este estudio transversal multicéntrico los pacientes con epilepsia, de 15 años de edad o más, que asistieron a 21 centros italianos de epilepsia, y los médicos que los atendieron completaron cuestionarios anónimos sobre las necesidades y prioridades en el tratamiento de la enfermedad.
La concordancia entre los pacientes y sus médicos se evaluó en varios aspectos del diagnóstico y la atención de la enfermedad. También se evaluó la satisfacción de los pacientes con la comunicación, los servicios y la relación médico-paciente.
Resultados del estudio
El estudio contó con la participación de 787 pacientes, de los cuales 432 fueron mujeres y 355 fueron hombres, de entre 15 a 88 años, con una media de media: 41 años.
La duración de la enfermedad varió de 6 meses a 75 años. Predominó una etiología estructural/metabólica de 52,7%, seguida de una etiología genética presunta de33,0%.
La remisión de las crisis estuvo presente en el 56,5% de los casos.
Comorbilidad
Se detectó la presencia de comorbilidades que requieren tratamiento crónico en el 27.5% del total, y las comorbilidades que afectan la autosuficiencia estuvieron presentes en 9.5%. La comorbilidad psiquiátrica fue la que presentó mayores resultados, escalando al 35%.
Prioridades e intereses
Las prioridades de los pacientes incluyeron:
- El descubrimiento de la causa: 89.1%
- El uso del medicamento correcto: 98.7%
- El uso de un medicamento sin efectos secundarios crónicos: 94.0%
- Una vida sin restricciones: 90.4%
Las prioridades de los médicos incluyeron:
- La elección del medicamento correcto: 83.5%
- El uso de medicamentos sin efectos secundarios crónicos: 86.8%.
Los médicos y sus pacientes concuerdan en el interés sobre la elección del medicamento correcto sin efectos secundarios a largo plazo o con efectos mínimos.
En contraste, las interacciones farmacológicas y el tiempo requerido para alcanzar la dosis de mantenimiento fueron más importantes para el paciente que para el médico.
Las prioridades variaron según la edad, el sexo, la educación y la ocupación de los pacientes:
- Los médicos prestan más atención a los efectos adversos de las drogas en las mujeres que en los hombres.
- El descubrimiento de la causa de la enfermedad y el uso de drogas con un alto perfil de tolerabilidad son más relevantes para los individuos más jóvenes que para los mayores.
- Las mujeres se preocupaban más que los hombres sobre los efectos adversos.
- Los pacientes de edad avanzada prestan más atención a las interacciones farmacológicas.
La relación médico-paciente
Las relaciones médico-paciente fueron al menos buenas en la mayoría de los casos.
La información impartida se consideró insatisfactoria en un 21-44% de los casos sobre:
- Crisis y complicaciones
- Efectos secundarios de las drogas
- Limitaciones de las actividades diarias
- Manejo de condiciones fisiológicas o patológicas.
Conclusiones
Las prioridades de los pacientes y los médicos en el tratamiento de la epilepsia se superponen solo en parte. Los pacientes están satisfechos con los médicos que los atienden y menos satisfechos con la comunicación y el manejo sobre problemas de rutina y de emergencia.
Bibliografía
Giorgia Giussani , Gabriele Enia , Elisa Bianchi , OrianoMecarelli , EttoreBeghi et al. The EPINEEDS Study Group. Themanagement of epilepsy in clinical practice: Do the needs manifestedby the patients correspond to the priorities of the caring physicians?Findings from the EPINEEDS Study. Epilepsy & Behavior 102 (2020) 106641